— Идея интервью родилась, когда я увидела Ваш пост Вконтакте про то, как посто-ронние люди называют детей с синдромом Дауна «больными», и это неправильно. Люди, которые не общаются постоянно с особыми детьми, зачастую не знают, как себя правильно вести и что меньше ранит родителей: если не обратить внимания на особенности ребенка или если обратить. Как, например, правильно вести себя на детской площадке, где есть ребенок с особенностями здоровья?

— В подавляющем большинстве случаев родителям особых детей хочется, чтобы на них не обращали лишнего внимания, хочется чувствовать себя, как все, потому что появление особого ребенка можно сказать «стигматизирует» семью, выстраивает некий барьер между семьей и окружающими. И родители особых детей чаще хотят испытывать «ощущение нормальности» — сложно осознавать, что ты отличаешься от подавляющей части общества. Вот поэтому лучше, конечно, общаться с любым ребенком так же, как с обычным. Но если очень хочется что-то узнать, например, по личному поводу

посоветоваться о воспитании особого ребенка, то можно и подойти: «Извините, пожалуйста, я вижу, у вас ребенок с особенностями развития, вы не могли бы мне посоветовать…». В общем, как-то корректно подойти к этому вопросу. А когда подходят и говорят: «А он у вас даун?», — это некорректный вопрос.

— Как долго мама, у которой в семье появился особый ребенок, идет к «стадии при-нятия» его особенностей и нуждается в поддержке? Или лучше вообще «не лезть» и не мешать?

— Это вообще вопрос очень сложный, потому что нельзя точно сказать, когда именно состоится то самое принятие, нет определенных сроков. Оно может проявиться практически сразу, особенно если мама знала диагноз заранее, была психологическая подготовка, если родители верующие, если крепкая семья. Но не хочется за всех говорить, есть абсолютно разные случаи, иногда парадоксальные. Например, мать-одиночка, родившая единственно-го ребеночка уже сильно «за тридцать», отлично справляется с его особенностями, а мать, которая имеет еще детей, вдруг долго не может принять состояние одного из них.

Вот я знаю лично случай, когда принятия так и не состоялось на момент, когда уже больше восемнадцати лет было молодому человеку с синдромом Дауна. Вообще это очень большая тема, потому что когда у тебя уже есть какой-то опыт жизни с особым ребенком и ты общаешься в среде таких же родителей, быстро понимаешь, например, что «вот это еще мама малышей». Мамы малышей еще настраиваются: «Мы будем работать, работать, работать, мы обеспечим самую лучшую жизнь своему ребенку, сделаем всё, и у нас случится чудо». В идеале все хотят «дотянуть» до нормы, если речь про синдром Дауна.

Потом эта стадия «дотягивания до нормы» проходит и приходит осознание того факта, что у ребенка есть определенные нарушения и некоторые из них в глубинном смысле непреодолимы. Осознание, что его можно многому научить, можно, знаете ли, «натянуть сову на глобус», но с определенного момента это будет именно сова на глобусе, это будет уже «переделка» ребенка, попытка «починки». И это совсем не то, что нужно маленькому человеку, переделка вообще не связана с гармоничным развитием. И есть очень печальные случаи, когда вот так «перетянутые» дети с синдромом Дауна невероятно высокофункциональны в плане интеллекта: много знают, стихи читают в три года, но при этом не могут себя контролировать без родителей и позже именно поэтому не могут прижиться в школе.

И вот вы спрашиваете, нужно ли не лезть и не мешать, а как правило, когда родители еще на этой стадии активного «бурления», они сами с удовольствием начинают говорить, рассказывать. Сложно это держать в себе, все разговоры только про развитие, про чудо-докторов, волшебные таблетки и усердную работу. На этом этапе мамы идут учиться — как вы понимаете, я тоже все это прошла после появления у нас Никиты. У меня пока что не оконченное второе высшее образование — логопедическое — и много всевозможных курсов за плечами. Конечно, всё это важно и на пользу, но нельзя в этой стадии застревать навсегда. У меня была установка, что Никита будет «нормой», что ему нужен только нормо-сад, нормо-школа, что мы «запихнемся» в обычный класс, поэтому мы должны скорее читать, писать, считать… А потом понимаешь, что важно не запирать ребенка в темницу своих амбиций, не «вытягивать к норме», а помочь развиваться в том ключе, в котором он может и хочет это делать.

— Вот это очень важное замечание — про «темницу амбиций», по сути оно вообще ко всем детям относится…

— Действительно ко всем. А само принятие особенного ребенка наступает, когда родители перестают внутренне отрицать диагноз, перестают дергаться, когда слышат этот диагноз, или остро реагировать, когда что-то не так про ребенка сказали. Конечно, реагировать, что-бы при необходимости защитить ребенка, нужно всегда, но тут речь о том, чтобы перестать реагировать слезами или злостью. Вот эти острые реакции показывают еще свежую душевную рану. А потом рана зарубцевалась, и можно идти дальше. Ну и самое главное, на стадии принятия родители понимают, что ребенка не надо переделывать, не надо его исправлять и «чинить». Он такой, какой есть. Он имеет право таким быть, его таким Господь создал. Это не значит, что с особыми детьми не нужно заниматься — это другая опасная крайность. Нужно и много заниматься, и верить в своего ребенка, но важно при этом давать ему право быть собой.

— Как поддержать родителей особого ребенка, если это необходимо?

— Самое главное — не надо нас жалеть. Собственно, это и ключ к принятию родителями своих детей с особенностями развития: надо перестать их жалеть. Речь не о «безжалостности», а о спокойном, конструктивном подходе без причитаний: «Ах, бедненький мой, как же теперь ты будешь жить? Как же я буду жить?». По сети гуляет стихотворение, которое нравится некоторым мамам, в том числе особых детей. Оно начинается словами «Я сплету тебе жизнь…», а завершается примерно так: «Чтоб сплести тебе жизнь, я тайком расплетаю свою». Звучит вроде бы «поддерживающе», но если подумать, тут полно жалости и к ребенку, и к себе самой: получается, я бедная-несчастная свою жизнь на него «расплетаю», а вдруг потом он надежд не оправдает? И что тогда? Такой-сякой, возвращай пряжу назад?

— Даже у верующей матери особого ребенка неизбежны, наверное, вопросы и упреки Богу: «Почему так случилось, за что?», «Почему вообще Господь такое допускает?». Вы нашли ответ?

— На вопрос, почему Господь допускает, дан ответ еще в Библии. Там Христа спрашивали о слепорожденном: кто согрешил — он или родители его, раз он родился слепым? А Христос отвечает: «Не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии». Ну вот, видимо, и наши дети что-то являют этому миру, как-то его изменяют, изменяют тех, кто с ними соприкасается. Возможно, появление таких детей — это ответ на жестокость, которая в этом мире процветает, лекарство от этой жестокости. Чем больше жестокости и зла в мире, тем больше вот таких «солнечных» детей, которые наоборот, как бы «играют на стороне добра». Ну а там — Господь знает, зачем это так. Но это именно не «за что», а «зачем».

Когда я жила в Москве, на нашем первом приходе была женщина с дочерью-инвалидом, и я очень жалела их. Дочь была старше меня, с тяжелой формой ДЦП, а я тогда была совсем юной. И вот мне дали задание у матери этой девушки взять интервью, мать звали Любовью. Это был мой первый опыт знакомства с особыми людьми. Любовь тогда сказала удивительные слова, что появление Оли, то есть дочки с ДЦП, — это величайшее счастье, которое с ней случилось, что это подарок от Господа. И я просто не могла вместить: ну какой подарок-то? И начала я её понимать уже в более старшем возрасте, когда сама хотя и по-другому, но тоже стала матерью особых детей и погрузилась в эту среду.

— Итак, маму не надо «жалеть» и навязчиво «сочувствовать». А как ей самой себя поддержать? Когда дети рождаются с особенностями или просто когда тяжело болеют — как не впасть в отчаяние?

— Ну вот это связано всё с тем же вопросом: «за что?». Отчаянный вопрос: «За что мне это?», — это просто реакция на боль, и он неизбежно возникает. Но потом со временем люди понимают, что вопрос должен ставиться по-другому: «для чего?». И как только они этот вопрос вот так переворачивают, тогда и начинают вставать на ноги. Ведь если Господь что-то допустил, Он это сделал не зря, у Него есть план. И приняв эту мысль, я понимаю: моя миссия теперь выяснить, для чего мне Господь дал этого ребенка, для чего Он дал этому ребенку такую особенность или болезнь, для чего вообще любое обстоятельство в моей жизни. Именно с вопроса «для чего?» начинается восхождение уже к нормальной адекватной жизни, начинается развитие.

— Несколько лет вы жили в Касимове и вели там инклюзивную театральную студию для детей. В Рязани планируете что-то подобное?

— Да, в Касимове в 2018 году я создала детский инклюзивный театр «Добрые сердца». Последние полгода, как переехали в Рязань, у меня появилась преемница, которая занялась театром. Вот сейчас в летнее время я снова её на время заместила, готовлю новую постановку. В Рязани мы пока готовим помещение Региональной общественной организации поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна, аутизмом и другими нарушениями, и их семей «Добрые сердца» (Заводской проезд, 6А). Как только закончим ремонт, у нас будет запущен проект, на который мы получили Президентский грант — подготовка к школе для особых детей. И там же еще будет много разных интересных проектов, в том числе мой театр обязательно будем набирать, так что приглашаю всех, поскольку театр инклюзивный, то есть он не закрытый.

Люди превратно иногда думают, что «инклюзивный» — это только для инвалидов. Но тогда это какая-то сегрегация, а не инклюзия. Мы специально делаем театр, где бок о бок играют и люди с особенностями, и «нормики» — так мы на нашем родительском жаргоне называем детей без инвалидности, без особенностей развития. Ведь на самом деле сложно говорить «обычные дети» — дети все необычные. Дети все разные, и мы всех будем ждать. Это основополагающий принцип нашего театра: мы всех принимаем и никого не выгоняем. Ну и, соответственно, мы все должны друг друга принимать. Хотя конечно кто-то от нас уходил, потому что не мог смириться с инаковостью, с тем, что, например, ребенок с аутизмом мо-жет во время репетиции на сцене лечь и начать кататься. А он может, и для него это нормально, просто нам и нашим детям нужно учиться друг друга понимать и принимать.

У моего ребенка есть особенности, у другого есть особенности, у родителей тоже есть свои особенности, но мы все друг друга принимаем и стараемся вместе работать на результат. Единственно, скорее всего в Рязани у нашего театра будет разделение по возрастам. Я думаю, что с ноября театр уже откроем, а может даже с октября — все упирается в ремонт. Вот мы сейчас активно собираем деньги на ремонт: в грантовую смету мы не заложили эти расходы, поскольку одобряют «строительные» заявки хуже.

— Расскажите немного подробнее о проекте по подготовки к школе для детей с ментальной инвалидностью «Учусь учиться». Это что-то вроде школы будущего первоклассника, или?..

— Мы задумали такую программу для детей потому, что в Рязани ничего подобного нет. «Школа будущего первоклассника» — ШБП — ориентируется на здоровых детей. И бытует такое закоренелое мнение, скорее предрассудочное, чем имеющее какое-то научное обос-нование, что особым детям подготовка в школе не нужна. Потому что «ну чему их научишь, академиками им не стать…».

Упор при обучении в ШБП для нормотипичных детей часто делается на обучение чтению и письму. Мы же при подготовке к школе будем ориентироваться в первую очередь на психологическую адаптацию. Ребенку в школе предстоит принятие на себя новый социальной роли, новых отношений с одноклассниками и учителями. Эти задачи многие дети, даже «нормики», не всегда успешно осваивают в первом классе, вот и проблемы с адаптацией бывают серьезные даже у них. А у особенных детей проблем с адаптацией еще больше именно из-за их особенностей: у них часто снижены адаптивные способности.

— Почему?

— Грубо говоря, такие детки склоны действовать по шаблону, держаться четко заведенного порядка. Ребенок привык: мы ходим на улицу — надеваем два ботинки, куртку, шапку. И, например, лето настало, а ребенок всё равно берет два ботинки, куртку, шапку, и его собственное ощущение, что стало жарко, не вступает в противоречие с заведенным порядком, при этом часто еще и чувствительность снижена. Подобные моменты связаны с низкой скоростью реакции на изменяющиеся обстоятельства, поэтому таким детям особенно нужна подготовка, где им по чуть-чуть будут показывать образ будущих школьных занятий.

В нашей системе само обучение — на втором плане. Мы развиваем речь (будет много занятий с логопедом), а в основном наполнение занятий общедетсадовское, скажем так: развиваем кругозор, занимаемся физкультурой. И кроме этого дети занимаются с психологом, учатся именно адаптироваться к школе. Наша главная задача — максимально сгладить для ребенка стресс при поступлении в школу. Проект полуторагодовой: в первый год предусмотрены подготовительные занятия, а во второй, при поступлении в школу, — поддерживающие и коррекционные занятия, то есть еще полгода после подготовки мы будем оказывать поддержку первоклассникам и их родителям.

Собственно, это вторая целевая аудитория нашего проекта — родители, поскольку еще одна из причин низкой адаптируемости особых детей — это нарушение детско-родительских отношений. Это вот, собственно, то, о чем мы уже говорили с вами — длительные проблемы с принятием. Люди все разные, с разными исходными данными попадают в «особое» родительство. Кто-то в принципе проще ко всему относится в жизни, тем более если в Бога верует. А кто-то привык полагаться на себя, выстраивая образ «успешного себя» — и такому человеку бывает очень тяжело пережить принятие особого ребенка. И вот тогда случается, что детско-родительские отношения принимают уродливые формы.

— Какие например?

— Чаще всего это гиперопека, когда буквально за каждым шагом следят и едва ли не за ручку водят двадцатилетнего «ребенка» в туалет, с ложечки кормят десятилетних. Тут разные бывают перекосы, ограничения в тех вещах, которые в общем-то ребенок уже может сделать сам, но родители просто не дают ему шанса попробовать, потому что не гото-вы к тому, что их ребенок сделает что-то не идеально. Это, к сожалению, очень распро-страненная ситуация даже и с интеллектуально сохранными детьми.

А бывает наоборот — гипоопека, то есть недостаток заботы, когда родители пытаются воспитывать «сильных» детей и с этим перебарщивают, оставляют ребенка одного там, где ему действительно нужна помощь. Это, если утрировать, как обучение плаванию методом «брошу на середину реки — пусть выплывает». Через такое я и сама проходила. Например, был период, когда у меня Никита часами застегивал сандали, и мы не выходили из дому, пока он не сумеет застегнуть — вот ведь было же у меня время и «дурь» на такие эксперименты.

А третий вид нарушений в отношениях — это, так сказать, репрессивное поведение со стороны родителей. «Да как это ты не смог, да я тебе!». И здесь речь не о классическом воспитании через поощрение и наказание, а именно о репрессиях, когда слишком много наказаний за одно преступление, которое, собственно, и не преступление — просто ситуация, в которой действовать по-другому ребенок не может физически или не обучен.

А постановка детско-родительских отношений на нужные рельсы очень помогает развитию ребенка, поэтому в нашем проекте мы работаем как с детьми, так и с родителями. Для родителей — индивидуальные консультации, групповые занятия, тренинги с психологом.

Ну и в идеале, конечно, у нашего проекта есть и третья целевая группа — это педагоги. Мы планируем зафиксировать и обобщить опыт подготовки особых детей и выпустить методичку, по которой нашу систему можно будет внедрить в школе.

— Сложно не задать еще один вопрос: как всё успеваете? Вы — очень активная семья, участвуете в общественной жизни, путешествуете, ведете театральные занятия, занимаетесь с детьми. Поделитесь «секретами выживания»!

— Знаете, на этот вопрос — как всё успеваете — однажды наиболее полно ответила матушка Светлана Зайцева: «А мы никуда не спешим». Ответ на самом деле простой — расставляем приоритеты. Принимаем тот факт, что всё успеть невозможно, всё убрать невозможно, содержать в идеальном порядке дом, где есть семеро малолетних детей, невозможно. Можно, конечно, попробовать, надорваться, обозлиться, переубивать, условно говоря, половину населения этого дома, потратить моток своих нервов и вечером за бокалом вина проклинать себя, переживая экзистенциальный кризис… Но все равно в итоге придешь к пониманию этой невозможности.

А можно сразу к этому прийти, просто поверить на слово бывалым людям и не стараться достичь совершенства там, где это, собственно, не так важно. Для чего идеальный порядок в доме — чтобы сказать себе: «я идеальная хозяйка»? И чего это будет стоить? Так что, например, идеального порядка в доме у меня нет — а зачастую у меня вообще никакого порядка нет, прямо скажем.

А еще в последнее время я ничего не планирую. Не загадываю себе, как раньше у меня были такие поползновения: «Отныне и навсегда я буду каждый день делать то-то». Каждый день десять минут учить английский, садиться за пианино, учить детей тому-то и тому-то… Но какое бы благое занятие на каждый день я ни расписывала, у меня это не получалось. И большинство людей — такие же. Я знаю, есть крайне организованные люди, но их меньшинство. Здорово, что они умеют по-другому. А я не умею. В общем, не самоедствуем, а просто расставляем приоритеты, живем по ситуации и не расстраиваемся, если что-то отменяется, а что-то идет не так. Если «не идут» сегодня занятия с детьми, значит, мы их откладываем и делаем то, что у нас хорошо идет и от чего всем хорошо.

Ну и конечно, на разные мероприятия я сейчас беру с собой детей, они практически всегда со мной. Многие удивлялись: «У тебя столько детей, и ты еще с театром занимаешься!». Но ведь я занимаюсь в театре и со своими же детьми, то есть, кроме того, что я делаю что-то для других и сама реализуюсь как режиссер, сценарист, я еще и просто провожу время со своими детьми. Так что в общем-то всё на самом деле естественно и логично.

Беседовала Елена Фетисова